Serwis www.niedziela.be używa plików Cookies. Korzystając z serwisu bez zmiany ustawień przeglądarki wyrażasz zgodę na ich użycie. Aby poznać rodzaje plików cookie, cel ich użycia oraz sposób ich wyłączenia przeczytaj Politykę prywatności

Headlines:
Belgia: 250 nowych zakażeń i 32 zgony (stan na 25.05)
Belgia: Dwie osoby zatrzymane za plucie na innych ludzi
Belgia i Holandia: Policja rozbiła międzynarodowy gang handlarzy narkotyków
Polska: Rozmowy telefoniczne podczas pandemii częstsze i wyraźnie dłuższe. W weekendy wzrosty sięgają nawet 60 proc.
Belgia: Setki pasażerów ukaranych za brak maski w transporcie publicznym
Ciepłe myśli na belgijską niedzielę: Inne spojrzenie na świat (cz.51)
Co-Gdzie-Kiedy: Uniwersytet Dziecięcy: spotkanie dla mam z psychologiem - online - 28 maja 2020
Co-Gdzie-Kiedy: Webinar dla nauczycieli polonijnych i rodziców „Konstruowanie gier przez dzieci” - online/ zoom - poniedziałek 25 maja 2020
Polska: Branża lotnicza czeka na ogłoszenie szczegółów tarczy antykryzysowej. Rząd zapowiada też harmonogram odmrażania lotów
Co-Gdzie-Kiedy: Otwarte Lekcje online dla polonijnych dzieci i młodzieży - Jan Paweł II - online/zoom - sobota 23 maja 2020

S.O.S. - Patryk aby normalnie żyć, potrzebuje leku za 2 mln dolarów. Pomożesz? Liczy się każda złotówka, każde euro ... [zobacz FILMik]

Dziesieciomiesięczny Patryk z Wrocławia choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Ma szanse aby rozwijać się w miarę normalnie, ale potrzebuje do tego nowoczesnego leku ze Stanów Zjednoczonych, który kosztuje aż 2,1 mln dolarów. Preparaty dostępne w Polsce jedynie spowolnią rozwój choroby. Liczy się czas. Każdy może pomóc.  

U małego wrocławianina, Patryka, rdzeniowy zanik mięśni wykryto w szóstym tygodniu życia. Chłopiec cierpi na SMA typu 1, czyli jego najcięższą postać. Już tydzień po diagnozie otrzymał dostępny w Polsce lek, ale on mógł tylko spowolnić rozwój choroby. Dzięki niemu Patryk wciąż żyje. Spinraza musi być jednak podawana co 4 miesiące do rdzenia kręgowego. Ominięcie dawki skutkuje nawrotem choroby.

Nie na każdego pacjenta preparat działa jednak w ten sam sposób, u niektórych osób nie przynosi spodziewanych rezultatów. Mały Patryk po drugiej dawce leku przestał samodzielnie jeść, obecnie musi być karmiony przez sondę.

Rodzice chłopca podjęli trud uzbierania pieniędzy na najdroższy lek na świecie i jednocześnie najlepiej rokujący, po przyjęciu którego Patryk może wrócić do zdrowia.

Rdzeniowy zanik mięśni to choroba genetyczna, na którą zapada 1 dziecko na 10 tysięcy urodzeń. Objawia się stopniowym zanikiem mięśni ruchowych, a także tych odpowiedzialnych za podstawowe funkcje życiowe takie, jak jedzenie czy oddychanie. Chorzy na SMA nie posiadają w organizmie genu produkującego białko, które odżywia neurony sterujące mięśniami.

Terapia genowa polega na dostarczeniu do organizmu chorego dziecka prawidłowo funkcjonującego genu. Wystarczy jedna aplikacja dożylna, żeby zaczął on pracować. Liczy się jednak czas. Gen należy podać jak najwcześniej. Wykonane w Stanach Zjednoczonych badania wykazały, że najlepszą skuteczność wykazują terapie przeprowadzone przed drugim rokiem życia dziecka.

W jaki sposób można pomóc?

Wpłacając dowolną sume na skarbonkę Patryka na holenderskim portalu internetowym Geef.NL: TUTAJ
lub na polskim portalu internetowym SiePomaga.PL: TUTAJ

Dostępne są także charytatywne licytacje dla Polakow mieszkających w Holandii. Na grupie licytacyjnej można wystawiać i licytować produkty/usługi, za które dochód zasila konto maluszka TUTAJ
oraz licytacje w Polsce: TUTAJ.

Dzisiaj Patryk ma 10 miesięcy. Jest dzieckiem leżącym. Z powodu choroby nie unosi główki, a jedynie ją obraca na bok i unosi rączki. Akcja charytatywna trwa od listopada i udalo sie uzbierac znaczną cześć potrzebnej sumy. Niestety zbiórka zwołnila, a liczy się każdy dzień. Im szybciej dziecko otrzyma potrzebny lek, tym choroba spowoduje w jego organizmie mniejsze spustoszenie. Wciąż brakuje 1,7 ml zlotych. 

Dostępny w Polsce lek wykazuje większą skuteczność, jeśli byłby podany jeszcze przed wystąpieniem objawów. Rodzice małego Patryka walczą także o wykonywanie po urodzeniu dzieci badań przesiewowych, w których choroba mogłaby zostać wcześnie wykryta.


FILMik: Moje życie w 60 sekund. Historia Patryka Radwańskiego.


20.02.2020 Niedziela.BE // Źródło: Gazeta Wrocławska www.gazetawroclawska.pl / Grupa facebookowa: Licytacje dla PatRysia NL

(aoh)

 

 

 

 

 

Dodaj komentarz

Kod antyspamowy
Odśwież