Dziesieciomiesięczny Patryk z Wrocławia choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Ma szanse aby rozwijać się w miarę normalnie, ale potrzebuje do tego nowoczesnego leku ze Stanów Zjednoczonych, który kosztuje aż 2,1 mln dolarów. Preparaty dostępne w Polsce jedynie spowolnią rozwój choroby. Liczy się czas. Każdy może pomóc.  

U małego wrocławianina, Patryka, rdzeniowy zanik mięśni wykryto w szóstym tygodniu życia. Chłopiec cierpi na SMA typu 1, czyli jego najcięższą postać. Już tydzień po diagnozie otrzymał dostępny w Polsce lek, ale on mógł tylko spowolnić rozwój choroby. Dzięki niemu Patryk wciąż żyje. Spinraza musi być jednak podawana co 4 miesiące do rdzenia kręgowego. Ominięcie dawki skutkuje nawrotem choroby.

Nie na każdego pacjenta preparat działa jednak w ten sam sposób, u niektórych osób nie przynosi spodziewanych rezultatów. Mały Patryk po drugiej dawce leku przestał samodzielnie jeść, obecnie musi być karmiony przez sondę.

Rodzice chłopca podjęli trud uzbierania pieniędzy na najdroższy lek na świecie i jednocześnie najlepiej rokujący, po przyjęciu którego Patryk może wrócić do zdrowia.

Rdzeniowy zanik mięśni to choroba genetyczna, na którą zapada 1 dziecko na 10 tysięcy urodzeń. Objawia się stopniowym zanikiem mięśni ruchowych, a także tych odpowiedzialnych za podstawowe funkcje życiowe takie, jak jedzenie czy oddychanie. Chorzy na SMA nie posiadają w organizmie genu produkującego białko, które odżywia neurony sterujące mięśniami.

Terapia genowa polega na dostarczeniu do organizmu chorego dziecka prawidłowo funkcjonującego genu. Wystarczy jedna aplikacja dożylna, żeby zaczął on pracować. Liczy się jednak czas. Gen należy podać jak najwcześniej. Wykonane w Stanach Zjednoczonych badania wykazały, że najlepszą skuteczność wykazują terapie przeprowadzone przed drugim rokiem życia dziecka.

W jaki sposób można pomóc?

Wpłacając dowolną sume na skarbonkę Patryka na holenderskim portalu internetowym Geef.NL: TUTAJ
lub na polskim portalu internetowym SiePomaga.PL: TUTAJ

Dostępne są także charytatywne licytacje dla Polakow mieszkających w Holandii. Na grupie licytacyjnej można wystawiać i licytować produkty/usługi, za które dochód zasila konto maluszka TUTAJ
oraz licytacje w Polsce: TUTAJ.

Dzisiaj Patryk ma 10 miesięcy. Jest dzieckiem leżącym. Z powodu choroby nie unosi główki, a jedynie ją obraca na bok i unosi rączki. Akcja charytatywna trwa od listopada i udalo sie uzbierac znaczną cześć potrzebnej sumy. Niestety zbiórka zwołnila, a liczy się każdy dzień. Im szybciej dziecko otrzyma potrzebny lek, tym choroba spowoduje w jego organizmie mniejsze spustoszenie. Wciąż brakuje 1,7 ml zlotych. 

Dostępny w Polsce lek wykazuje większą skuteczność, jeśli byłby podany jeszcze przed wystąpieniem objawów. Rodzice małego Patryka walczą także o wykonywanie po urodzeniu dzieci badań przesiewowych, w których choroba mogłaby zostać wcześnie wykryta.

FILMik: Moje życie w 60 sekund. Historia Patryka Radwańskiego.

20.02.2020 Niedziela.BE // Źródło: Gazeta Wrocławska www.gazetawroclawska.pl / Grupa facebookowa: Licytacje dla PatRysia NL

(aoh)

Pod katedrą św. Bawona w Gandawie odnaleziono ściany zbudowane w całości z ludzkich kości. Według archeologów ściany wykonane są głównie z kości udowych i piszczelowych dorosłych osób. Przestrzeń pomiędzy ścianami wypełniona została czaszkami. Kości prawdopodobnie pochodzą z drugiej połowy XV wieku.

Nad ścianami z kości znaleziono pełne ludzkie szkielety, co wskazuje na to, że w tym miejscu mógł niegdyś znajdować się cmentarz. Archeolodzy podejrzewają, że kości pochodziły z grobów, które były usuwane, aby zrobić miejsce dla kolejnych zmarłych.

Prace są prowadzone w ramach przygotowań do budowy nowego centrum dla zwiedzających poświęconego ołtarzowi „Adoracja Mistycznego Baranka” wykonanemu przez Huberta i Jana van Eycków.

Makabryczne odkrycie nie stanie się koleją atrakcją turystyczną, jak stało się to z katakumbami w Paryżu. Kości zostaną usunięte.

17.02.2020 Niedziela.NL

(kk)

W środę brukselski indeks giełdowy Bel20 osiągnął poziom ponad 4.184 punktów i był najwyższy od 7 listopada 2007 roku – poinformowały belgijskie media.

Indeks Bel20 uwzględnia kursy akcji największych firm notowanych w brukselskim oddziale francusko-belgijsko-holenderskiej giełdy Euronext. W środę 12 lutego indeks był o 0,77% wyższy niż dzień wcześniej.

Także kolejne dni były dobre dla belgijskiej giełdy. W piątek 14 lutego indeks Bel20 wynosił w pewnym momencie nawet 4.194 punktów. W sumie w tym roku indeks Bel20 zwiększył się już o ponad 4% – czytamy na stronie internetowej flamandzkiego dziennika „Het Laatste Nieuws”.
Według ekspertów wzrost ten wytłumaczyć można tym, że belgijska giełda wreszcie wyszła z dołka spowodowanego światowym kryzysem finansowym z 2008 roku.

– To zawsze zajmuje lata, zanim indeks wróci do poziomu sprzed kryzysu. Ale w końcu zawsze się tak dzieje – powiedział Paul D’Hoore, ekspert finansowy programu telewizyjnego VTM Nieuws.

- W innych krajach proces ten rozpoczął się wcześniej, a belgijska giełda potrzebowała na to więcej czasu. Wiąże się to z tym, że indeks Bel20 był na początku kryzysu mocno obciążony akcjami banków – dodał D’Hoore, cytowany przez „Het Laatste Nieuws”.

Według niego także w nadchodzących tygodniach i miesiącach można się spodziewać dalszych wzrostów giełdowych notowań. – Nie można wykluczyć, że Bel20 osiągnie w tym roku najwyższy poziom w historii – powiedział ekspert.

14.02.2020 Niedziela.BE
(łk)

W piątek rano premier Belgii, Sophie Wilmès, przeprowadziła procedurę ponownego otwarcia belgijskiego konsulatu generalnego w Lubumbashi w południowo-wschodniej części Demokratycznej Republiki Konga.

Decyzja o wznowieniu aktywności zapadła już w styczniu i piątkowa inauguracja była jedynie formalnością przypieczętowującą normalizację stosunków dyplomatycznych pomiędzy krajami.

Od czasu przejęcia w Kongu władzy przez Félixa Tshisekedi (co miało miejsce niespełna rok temu) doszło do powolnej naprawy nadszarpniętych wcześniej stosunków pomiędzy dwoma krajami (których rezultatem było zamknięcie w lutym 2018 roku belgijskiego konsulatu generalnego w Lubumbashi na prośbę kongijskiego rządu).

Nowy prezydent dał zielone światło do ponownego otwarcia placówki demokratycznej w grudniu, jednocześnie wyrażając życzenie ponownego otwarcia konsulatu Konga w Antwerpii.

Premier Belgii podkreślała w miniony piątek, że wznowienie działalności konsulatu jest „symbolicznym krokiem powrotu do dobrych stosunków dyplomatycznych pomiędzy dwoma krajami”.

10.02.2020 Niedziela.BE

(kk)